Crystal Evans è preoccupata per la proliferazione di batteri nei tubi di silicone che collegano la sua trachea al ventilatore che pompa aria nei suoi polmoni.
Prima della pandemia, la donna quarantenne affetta da malattia neuromuscolare progressiva seguiva una routine rigorosa: sostituiva con cura i circuiti in plastica che erogano l'aria dal ventilatore cinque volte al mese per mantenerne la sterilità. Sostituiva anche la cannula tracheostomica in silicone diverse volte al mese.
Ma ora questi compiti sono diventati infinitamente difficili. La carenza di silicone e plastica di grado medico per i tubi significava che aveva bisogno di un nuovo circuito solo ogni mese. Da quando all'inizio del mese scorso erano finite le nuove cannule tracheostomiche, Evans ha fatto bollire tutto ciò che aveva per sterilizzarlo prima di riutilizzarlo, ha assunto antibiotici per uccidere eventuali agenti patogeni che potevano essere sfuggiti e ha sperato nel risultato migliore.
"Non vuoi rischiare di contrarre un'infezione e finire in ospedale", ha detto, temendo di poter essere esposta a un'infezione da coronavirus potenzialmente mortale.
In un certo senso, la vita di Evans è stata tenuta in ostaggio dalle interruzioni della catena di approvvigionamento causate dalla pandemia, aggravate dalla domanda di questi stessi materiali negli ospedali affollati. Queste carenze rappresentano sfide di vita o di morte per lei e per milioni di pazienti affetti da malattie croniche, molti dei quali stanno già lottando per sopravvivere da soli.
La situazione di Evans è peggiorata di recente, ad esempio quando ha contratto un'infezione tracheale potenzialmente mortale nonostante tutte le precauzioni prese. Ora sta assumendo un antibiotico di ultima istanza, che le viene somministrato sotto forma di polvere da mescolare con acqua sterile, un'altra scorta che ha difficoltà a reperire. "Ogni piccola cosa è così", ha detto Evans. "È su molti livelli diversi e tutto sta erodendo le nostre vite".
A complicare la situazione di lei e di altri pazienti affetti da malattie croniche è il loro disperato desiderio di stare lontani dall'ospedale perché temono di contrarre il coronavirus o altri agenti patogeni e di subire gravi complicazioni. Tuttavia, le loro esigenze ricevono poca attenzione, in parte perché la loro vita isolata li rende invisibili e in parte perché hanno troppo poca influenza sugli acquisti rispetto ai grandi fornitori di servizi sanitari come gli ospedali.
"Considerando il modo in cui viene gestita la pandemia, molti di noi stanno iniziando a chiedersi: la gente non si preoccupa delle nostre vite?", ha affermato Kerry Sheehan di Arlington, Massachusetts, un sobborgo a nord di Boston, che ha dovuto fare i conti con una carenza di integratori alimentari per via endovenosa, che le ha causato una malattia del tessuto connettivo che le ha reso difficile assorbire i nutrienti dal cibo.
Negli ospedali, i medici riescono spesso a trovare sostituti per forniture non disponibili, tra cui cateteri, flebo, integratori alimentari e farmaci come l'eparina, un anticoagulante comunemente usato. Tuttavia, i sostenitori della disabilità affermano che ottenere un'assicurazione che copra le forniture alternative è spesso una lunga lotta per le persone che gestiscono le proprie cure a casa, e non avere un'assicurazione può avere gravi conseguenze.
"Uno dei grandi interrogativi durante la pandemia è cosa succede quando non c'è abbastanza di qualcosa di cui c'è disperatamente bisogno, mentre il COVID-19 aumenta le richieste del sistema sanitario", ha affermato Colin Killick, direttore esecutivo della Disability Policy Coalition. La coalizione è un'organizzazione per la difesa dei diritti civili delle persone con disabilità gestita dal Massachusetts. "In ogni caso, la risposta è che le persone con disabilità entrano nel nulla".
È difficile sapere esattamente quante persone con malattie croniche o disabilità che vivono da sole, anziché in gruppo, potrebbero essere colpite dalla carenza di forniture causata dalla pandemia, ma le stime si aggirano sulle decine di milioni. Secondo i Centers for Disease Control and Prevention, 6 persone su 10 negli Stati Uniti soffrono di una malattia cronica e più di 61 milioni di americani hanno qualche tipo di disabilità, tra cui mobilità limitata, problemi cognitivi, uditivi, visivi o capacità di vivere in modo indipendente.
Gli esperti affermano che le forniture mediche sono già ridotte a causa delle interruzioni della catena di approvvigionamento e dell'aumento della domanda da parte degli ospedali, sommersi da mesi dai pazienti affetti da COVID-19 in alcune parti del Paese.
Alcune forniture mediche scarseggiano sempre, ha affermato David Hargraves, vicepresidente senior della catena di fornitura presso Premier, che aiuta gli ospedali a gestire i servizi. Ma la portata dell'attuale crisi è nettamente superiore a qualsiasi cosa abbia mai sperimentato in precedenza.
"In genere, ogni settimana ci possono essere 150 articoli diversi in arretrato", ha affermato Hargraves. "Oggi il numero è superiore a 1.000".
ICU Medical, l'azienda che produce i tubi tracheostomici utilizzati da Evans, ha ammesso che la carenza potrebbe rappresentare un "enorme onere aggiuntivo" per i pazienti che dipendono dall'intubazione per respirare. L'azienda ha affermato di stare lavorando per risolvere i problemi della catena di approvvigionamento.
"Questa situazione è aggravata dalla carenza di silicone, la materia prima principale per la produzione di cannule tracheostomiche, che affligge l'intero settore", ha affermato in una e-mail il portavoce dell'azienda Tom McCall.
"La carenza di sostanze nell'assistenza sanitaria non è una novità", ha aggiunto McCall. "Ma le pressioni della pandemia e le attuali sfide globali alla catena di approvvigionamento e al trasporto merci le hanno esacerbate, sia in termini di numero di prodotti e produttori interessati, sia per quanto riguarda il periodo di tempo in cui le carenze si sono fatte e si faranno sentire".
Killick, che soffre di disgrafia motoria, una condizione che causa difficoltà nelle capacità motorie fini necessarie per lavarsi i denti o scrivere a mano, ha affermato che in molti casi durante la pandemia è più difficile per le persone con disabilità o malattie croniche accedere a forniture e assistenza medica, a causa della crescente domanda pubblica di queste cose. In precedenza, ha ricordato come i pazienti con malattie autoimmuni abbiano faticato a soddisfare le loro prescrizioni di idrossiclorochina perché, nonostante la mancanza di prove che sarebbe stata d'aiuto, molti altri usano il farmaco per prevenire o curare il virus Covid-19.
"Penso che faccia parte del puzzle più ampio: le persone con disabilità sono considerate non degne di risorse, non degne di cure, non degne di supporto vitale", ha affermato Killick.
Sheehan ha detto di sapere cosa significa essere emarginati. Per anni, la 38enne, che si considerava non binaria e usava i pronomi "lei" e "loro" in modo intercambiabile, ha lottato per mangiare e mantenere un peso costante mentre i medici si sforzavano di spiegare perché stesse perdendo peso così rapidamente. Era alta 1,60 m e pesava 44 kg.
Alla fine, un genetista le diagnosticò una rara malattia ereditaria del tessuto connettivo chiamata sindrome di Ehlers-Danlos, una condizione aggravata dalle lesioni alla colonna cervicale dopo un incidente d'auto. Dopo che altre opzioni terapeutiche fallirono, il suo medico le consigliò di nutrirsi a casa tramite flebo.
Ma con migliaia di pazienti affetti da Covid-19 nelle unità di terapia intensiva, gli ospedali stanno iniziando a segnalare carenze di integratori alimentari per via endovenosa. Con l'aumento dei casi quest'inverno, è aumentato anche un importante multivitaminico per via endovenosa che Sheehan usa ogni giorno. Invece di assumere sette dosi a settimana, ha iniziato con solo tre dosi. Ci sono state settimane in cui aveva solo due dei sette giorni prima della spedizione successiva.
"In questo momento ho dormito", ha detto. "Non avevo abbastanza energia e mi sono comunque svegliata con la sensazione di non riposare".
Sheehan ha detto che ha iniziato a perdere peso e i suoi muscoli si stanno riducendo, proprio come prima che le venisse diagnosticata la malattia e iniziasse a ricevere nutrizione per via endovenosa. "Il mio corpo si sta mangiando da solo", ha detto.
La sua vita durante la pandemia è diventata più difficile anche per altri motivi. Con l'abolizione dell'obbligo di mascherina, sta valutando di saltare la fisioterapia per preservare la funzionalità muscolare anche con un'alimentazione limitata, a causa dell'aumento del rischio di infezione.
"Mi avrebbe fatto rinunciare alle ultime cose a cui mi aggrappavo", ha detto, aggiungendo che negli ultimi due anni le erano mancate le riunioni di famiglia e le visite alla sua amata nipote. "Zoom può darti solo un supporto limitato".
Anche prima della pandemia, la scrittrice di romanzi rosa 41enne Brandi Polatty e i suoi due figli adolescenti, Noah e Jonah, vivevano regolarmente a Jefferson, in Georgia, in isolamento dagli altri a casa. Sono estremamente stanchi e hanno difficoltà a mangiare. A volte si sentono troppo male per lavorare o andare a scuola a tempo pieno perché una mutazione genetica impedisce alle loro cellule di produrre abbastanza energia.
Ci sono voluti anni ai medici per usare biopsie muscolari e test genetici per confermare che erano affetti da una rara malattia chiamata miopatia mitocondriale, causata da una mutazione genetica. Dopo molti tentativi ed errori, la famiglia ha scoperto che assumere nutrienti tramite un sondino nasogastrico e regolari liquidi per via endovenosa (contenenti glucosio, vitamine e altri integratori) aiutava a schiarire la nebbia cerebrale e a ridurre l'affaticamento.
Per stare al passo con i trattamenti che cambiano la vita, tra il 2011 e il 2013, sia le madri che i ragazzi adolescenti hanno ricevuto una porta permanente nel torace, a volte chiamata linea centrale, che collega il catetere alla sacca per flebo dal torace. Il torace è collegato alle vene vicine al cuore. Le porte facilitano la gestione dei fluidi per flebo a casa perché i Boratti non devono cercare vene difficili da trovare e infilare aghi nelle braccia.
Brandi Poratti ha affermato che con la somministrazione regolare di liquidi per via endovenosa è riuscita a evitare il ricovero ospedaliero e a sostenere la sua famiglia scrivendo romanzi rosa. A 14 anni, Jonah è finalmente abbastanza sano da potersi asportare il torace e il sondino nasogastrico. Ora si affida a farmaci orali per gestire la sua malattia. Suo fratello maggiore, Noah, 16 anni, ha ancora bisogno di un'infusione, ma si sente abbastanza forte da studiare per il GED, superarlo e andare a scuola di musica per imparare a suonare la chitarra.
Ma ora parte di questi progressi è minacciata dalle limitazioni imposte dalla pandemia alla fornitura di soluzione salina, sacche per flebo ed eparina che Polatty e Noah usano per proteggere i loro cateteri da coaguli di sangue potenzialmente letali ed evitare infezioni.
In genere, Noah riceve 5.500 ml di liquidi in sacche da 1.000 ml ogni due settimane. A causa della carenza, a volte la famiglia riceve i liquidi in sacche molto più piccole, che vanno da 250 a 500 millilitri. Ciò significa che devono essere sostituite più frequentemente, aumentando il rischio di infezioni.
"Non sembra un grosso problema, vero? Ti cambiamo solo la sacca", ha detto Brandi Boratti. "Ma quel liquido entra nella linea centrale e il sangue va al cuore. Se hai un'infezione nel port, stai cercando una sepsi, di solito in terapia intensiva. È questo che rende la linea centrale così spaventosa".
Il rischio di infezione della linea centrale è una preoccupazione reale e seria per le persone sottoposte a questa terapia di supporto, ha affermato Rebecca Ganetzky, medico curante del Frontiers Program in Mitochondrial Medicine presso il Children's Hospital di Philadelphia.
La famiglia Polatty è uno dei tanti pazienti affetti da malattie mitocondriali che si trovano ad affrontare scelte difficili durante la pandemia, ha affermato, a causa della carenza di sacche per flebo, tubi e persino latte artificiale che fornisce nutrimento. Alcuni di questi pazienti non possono fare a meno dell'idratazione e del supporto nutrizionale.
Altre interruzioni della catena di approvvigionamento hanno impedito alle persone con disabilità di sostituire parti delle sedie a rotelle e altre strutture che consentono loro di vivere in modo indipendente.
Evans, una donna del Massachusetts attaccata a un respiratore, non è uscita di casa per più di quattro mesi dopo che la rampa di accesso per sedie a rotelle fuori dalla sua porta d'ingresso si è deteriorata irreparabilmente ed è stato necessario rimuoverla a fine novembre. I problemi di approvvigionamento hanno fatto salire i prezzi dei materiali oltre quanto può permettersi con un reddito regolare e la sua assicurazione offre solo un aiuto limitato.
Mentre aspettava che il prezzo scendesse, Evans ha dovuto fare affidamento sull'aiuto di infermieri e assistenti sanitari domiciliari. Ma ogni volta che qualcuno entrava in casa sua, temeva che portasse il virus: sebbene non potesse uscire di casa, gli assistenti che venivano ad aiutarla sono stati esposti al virus almeno quattro volte.
"La gente non sa cosa molti di noi stanno affrontando durante la pandemia, quando vorrebbero uscire e vivere la loro vita", ha detto Evans. "Ma poi stanno diffondendo il virus".
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Data di pubblicazione: 28-06-2022